BOOST - PROGETTO DI PARTECIPAZIONE PER LA RETE REUMATOLOGICA PUGLIESE
#pugliapartecipa Finalizzato al potenziamento, alla efficienza e alla inclusività della Rete Reumatologica Pugliese, promosso da Associazione Nazionale APMAR
APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare è nata a tutela dei pazienti reumatologici. La sua mission è migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita.
L’obiettivo primario di APMARR è adoperarsi affinchè tali patologie trovino la giusta dignità ed attenzione presso l’opinione pubblica e la stessa classe politica.
È importante adottare politiche socio sanitarie a livello nazionale, e ancora diffondere l’informazione riguardo tali patologie croniche invalidanti che modificano irrimediabilmente la vita personale, sociale, familiare e professionale della persona, agendo anche a livello psicologico. Nonostante i numeri importanti di queste patologie croniche, purtroppo quelle reumatologiche sono ancora oggi patologie poco conosciute e soprattutto non riconosciute a livello sociale.
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Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
La Rete Reumatologica pugliese:
Con la Deliberazione della Giunta Regionale n. 2811 del 30 dicembre 2014, è stata istituita la Rete regionale dei Centri di Assistenza Reumatologica ed è stato approvato il documento “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le Malattie Reumatiche” per la presa in carico dei pazienti. La Rete Regionale, modificata dalla successiva Deliberazione della Giunta Regionale del 2 aprile 2015, n. 691 è organizzata secondo il modello Hub & Spoke come di seguito riportato:
1. N. 1 Centro Hub della Rete regionale dei Centri di Assistenza Reumatologica con compiti di Centro di Riferimento Regionale;
2. Centri Spoke della predetta Rete che possono essere individuati tra: - Unità Operative di ricovero in regime ordinario o di day hospital; - Servizi ambulatoriali.
Criticità:
A 4 anni dall'attivazione, la Rete Reumatologica pugliese insieme ad APMAR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ripensa al futuro della Rete Reumatologica Pugliese istituita nel 2014, per migliorare la disponibilità delle cure e offrire ai cittadini pugliesi tutti i vantaggi di terapie innovative che riescono a controllare i sintomi dell’artrite e delle diverse patologie reumatiche. Il sistema ha sempre più bisogno di una organizzazione solida e una configurazione più efficiente, oltre che di un nuovo impulso alla collaborazione di tutti gli attori della rete stessa per la implementazione di strategie che possano ovviare a criticità come diagnosi tardive, transitional care non codificato, scarsa partecipazione e rappresentanza delle associazioni ai tavoli decisionali, carenza di reumatologi sul territorio.
Risultati auspicati dal progetto:
- Favorire un maggior dialogo tra gli attori coinvolti nella presa in carico del paziente; - Favorire la creazione di percorsi condivisi che favoriscano la diagnosi precoce; - Favorire una organizzazione di rete che sia vicina alle istanze dei cittadini e pazienti; - Favorire l’orientamento e l’informazione dei cittadini; - Coinvolgere i pazienti/cittadini nel percorso di miglioramento/manutenzione della rete
Attività:
Percorso di partecipazione di mesi 6 che coinvolga tutti gli attori della rete favorendo la condivisione di obiettivi comuni, l’ascolto delle diverse istanze e la progettazione di elementi migliorativi e che veda la collaborazione tra medici reumatologi, medici di base, psicologi, pazienti e tutti i soggetti coinvolti nel progetto, al fine della manutenzione della rete stessa e della ingegnerizzazione di efficienti percorsi di cura e di comunicazione. Elaborazione di un documento/road map rivolto ai policy maker per orientare lo sviluppo della Rete Reumatologica Pugliese e contenente le priorità così come elaborate dal percorso di partecipazione e da tutti gli Stakeholder coinvolti.
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